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Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ​excepto en años bisiestos, que se conmemora el día 29. Nace con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Se denomina así cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el planeta -más de 300 millones en el mundo, 3 millones en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172, según datos de Orphanet.

El Colegio apoya las ​estrategias de detección temprana, investigación y acceso al tratamiento necesario, promovidas por asociaciones a nivel nacional como la Federación Española de Enfermedades Raras y a nivel regional, como la  Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, la  Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) o  la  Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social, entre otras.

Por este motivo, el Colegio apoya una campaña histórica para el colectivo, que este año lleva por lema Haz que el tiempo vaya a nuestro favor, y está enmarcada en una acción global para impulsar una movilización internacional en torno a las enfermedades raras. En concreto, el objetivo es afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en ER, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

FEDER ha solicitado la adhesión del Parlamento de Canarias a la declaración institucional en el marco de una lectura en pleno, acto institucional o comparecencia, con el objetivo de apoyar a los más de 3 millones de personas con una enfermedad rara en nuestro país.